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    2022-09-26 01:40:19楚天都市报
    核心提示:朗格汉斯细胞组织细胞增生症是个罕见病,是血液病,血液细胞当中组织细胞发生变异,同时还在各个器官生长,比方长到眼球后眼睛会突出;长到骨头,骨头会破损;长到肝脾,肝脾会变大;长到皮肤,就会出现各种各样的皮疹。

    1岁3个月的男宝只有三颗牙,还止不住地伸舌头、流口水,辗转多家医院才发现是患上了罕见的血液病。昨日,极目新闻记者从湖北省妇幼保健院获悉,经过多期化疗,男童的口水终于“收住”,也长出了两排整齐的乳牙。

    男宝狂流口水竟是患上血液病

    家住宜昌的男宝欢欢(化名)从11个月大的时候开始,总是流口水,嘴巴也合不拢,父母都以为他要长牙齿。可到了一岁三个月,欢欢只长出来三颗歪歪倒倒的牙齿,而正常情况下,一岁三个月的孩子应该可以长出12颗牙齿。除了不长牙齿,欢欢口水流得更多了,还总是伸舌头。随后,父母带欢欢辗转了多家医院口腔科,都没查出问题所在。

    去年9月,因为颈部和耳后淋巴结肿大,还伴有低热,当地医院将欢欢转诊至湖北省妇幼保健院。省妇幼儿童血液内科主任芦映红接诊了欢欢,她看着这个胸前总是湿哒哒、脖子很粗的患儿,多年的从医经验让她感觉欢欢的淋巴结肿大并不简单。

    芦映红在为欢欢做进一步检查时发现,孩子右上侧牙龈位置还有两个红色赘生物,于是她立即组织了口腔科、外科、放射科、病理科等多学科讨论。最终,欢欢被确诊为罕见的朗格汉斯细胞组织细胞增生症,他口中的赘生物和肿大的脖颈,都是由此造成的,疾病还侵入了孩子的肝脏,造成肝脏肿大。

    “朗格汉斯细胞组织细胞增生症是个罕见病,是血液病,血液细胞当中组织细胞发生变异,同时还在各个器官生长,比方长到眼球后眼睛会突出;长到骨头,骨头会破损;长到肝脾,肝脾会变大;长到皮肤,就会出现各种各样的皮疹。”芦映红介绍,该病表现各种各样,近年来才逐渐被认识和确诊,核心其实是组织细胞出现问题,也存在基因突变等原因。

    经化疗男宝长出两排整齐牙齿

    因为欢欢的口腔、脖颈淋巴以及肝脏都遭到了朗格汉斯细胞组织细胞增生症的侵害,儿童血液科的专家团队经过多学科会诊讨论,决定为他进行化疗。

    得知孩子患上的是罕见的血液疾病,欢欢的父母一时难以接受。主治医师赵阿兰、病区护士长张亚平耐心地给欢欢讲解化疗的注意事项,如何做好生活及饮食的护理,欢欢家属慢慢地坚定了信心,化疗如期顺利开展。

    第一期化疗结束后,欢欢的口水明显减少了。第四期化疗结束时,欢欢的病情有很大的改善,因为嘴巴里的增生细胞得到了控制,新生物明显缩小,他的口水少了,嘴巴能闭上了,还长出了两排整齐的牙齿。现在欢欢的化疗疗程已经进行了一大半,目前颈部肿大的淋巴结已经全部消退,口腔的赘生物也消失了。

    长达半年的化疗,让欢欢跟儿童血液科的每一个医护人员都熟悉了,见到护士阿姨不躲不闪,由之前的一个字“姨”,到现在看到医生护士会叫“美姨,谢谢!”,还会时不时的张开双臂要抱抱。

    “朗格汉斯细胞组织细胞增生症的表现很多样,所以很容易被家长忽视。”芦映红提醒家长,如果孩子出现不明原因的皮肤包块,骨头疼、肝脾肿大、皮疹,要引起重视,如果疾病侵犯到垂体,会出现多饮、多尿的情况,家长应及时带孩子就医检查。

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